《2014年第三届DMD康复与治疗国际研讨会》即将拉开帷幕

发布时间: 2014-07-29 17:57:15   作者:本站编辑  
摘要: 会议报名电话:18600886067,联系人单瑛。报名邮箱:13641315847@163.com

 

会议专家介绍:

 

2014DMD医患交流大会”将于823-24日在北京召开

我们邀请的外国专家为:武田 伸一(TakedaShinichi)教授、小牧宏文(KomakiHirohumi)主任、木村 円 (Kimura En)主任,以及丹麦肌营养不良症康复治疗中心主席Jes Rahbek教授。

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武田 伸一(TakedaShinichi
独立行政法人 国立精神・神经医疗研究中心转化医学中心 主任
神经研究所 遗传病治疗研究部 部长(兼任)                                
1977年 秋田大学医学院 毕业
1981年 州大学研究生院 医学博士
1984年 信州大学第三内科 助教
1987年 法国・巴黎・巴斯德研究所 博士后研究员
1992年 国立精神・神经中心 神经研究所 室长
2000年 国立精神・神经中心 遗传病治疗研究部 部长
2008年 国立精神・神经中心 转化医学中心 主任(兼任)
2010年 独立行政法人 国立精神・神经医疗研究中心 转化医学中心 主任
      神经研究所 遗传病治疗研究部 部长(兼任)                           
【从事专业】 肌肉疾病的分子生物学和分子治疗学
【社会兼职】  日本炎症再生医学会(评议员)、日本基因治疗学会(评议员)、日本神经学会、日本分子生物学会、美国基因细胞治疗学会 (Muscle subcommittee member)、亚太肌病协作组 (秘书长)、欧州基因细胞治疗学会、世界肌肉病学会学会、神经肌肉疾病杂志(副主编)
现任、德岛大学研究生院 医学部・营养生命科学教育部 客座教授、东邦大学医学部 外聘讲师。东北大学医学部 外聘讲师、东京大学 外聘讲师。自1998年来,连续15年担任了共5期厚生劳动省的精神・神经疾病研究基金(现在的精神・神经疾病研究开发基金)的肌营养不良治疗开发研究班的主任研究员。从20134月,又担任了第6期研究班主任研究员。从事肌营养不良基因治疗的研究,他和他的团队在肌营养不良狗身上证明了抗肌萎缩蛋白基因多外显子跳跃的概念研究。

小牧宏文(KomakiHirohumi

国立精神神经医疗研究中心医院 小儿神经科 主任                                         

1990年 熊本大学医学院 毕业

1995年 取得日本儿科医师资格

1996-1998年 国立精神・神经中心武蔵医院从事儿科临床研究

1998-2003年 国立精神・神经中心神经研究所 研究员

从事肌肉病、线粒体病的基础研究

2003年 获得日本山梨大学医学博士学位

2004年-至今 国立精神・神经医疗研究中心医院小儿神经科

已经作为主管医师诊疗过300名以上的神经肌肉病患者

毎年确诊80名以上的神经肌肉病患者

毎年完成30名以上的肌肉活检

2012年取得日本人类遗传学会 临床遗传专业医师资格

2012年成立肌营养不良临床试验网络

负责过DMD型肌营养不良的5个临床试验

现在的国立精神神经医疗研究中心中的职位:

小儿神经科 主任(2010年~)

临床研究推进部 研究管理协调室 主任(2014年~)

肌肉疾病中心负责人(2009年~)

【社会兼职】 

肌营养不良临床试验网络事务部 代表(2012年~)

肌营养不良临床研究班班长(2011年~)

日本小儿科学会会员(1990年~)

日本小儿神经学会 会员、评委(1996年~)

日本人类遗传学会 会员(2009年~)

日本临床药理学会 会员、指导医生(2013年~)

世界肌肉病学会 会員(2008年~)
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木村 円 (Kimura En

日本国立精神神经医疗研究中心

转化医学中心 早期探索临床试验室 主任                                         

19884~19933月 熊本大学医学院 毕业

19974~20013月 熊本大学研究生院 毕业

20029~200511月 华盛顿大学医学院 神经病学 博士后

200512~20114月 熊本大学附属医院神经内科 主任

20117~至今 日本国立精神神经医疗研究中心转化医学部早期探索临床试验室 主任

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                                     Jes Rahbek

丹麦肌营养不良症康复治疗中心主席

The Rehabilitation Centre forNeuromuscular Diseases

Jes是神经康复学专家, 是丹麦神经肌肉病人组织(Muskelsvindfonden)的支愿者。他除了作为康复治疗肌营养不良症中心“Muskelsvindfonden”的主席外,还担任1)科学委员会、 2)伦理委员会和 3)国际关系委员会的代表。 他代表Muskelsvindfonden加入了欧洲神经肌肉病组织并当选为执行主席。Jes 作为首席医疗官和丹麦国家康复中心神经肌肉疾病主任,是treat-NMD下面DMD 项目中神经肌肉病护理项目NM的合作伙伴。丹麦的患者在康复中心长期上门照顾和康复指导的帮助下,不少患者生命延长到四十多岁,最大的目前四十九岁还在生活。

康复治疗肌营养不良症中心

丹麦肌营养不良症基金会的历史可以追溯到1971年,在此成立之前几乎没有任何为肌营养不良症的病人提供保护的协会。这种疾病在当时被认为无可救药。在最初的几年中肌营养不良症基金会的使命是要争取的原则,实际上应怎样做。这些年来肌肉萎缩症协会面对相同的目标:改善肌营养不良症人的生存条件。

在 1976 年,它领导创建全国指导和治疗中心,在1996年它改名为肌营养不良症部门。在 1985 年创建名为 “Muskelsvindfonden” 一个特殊的发展中心,收集和发展的肌营养不良症的知识。在2005年肌营养不良症部门的名称再一次发生改变,现在是:肌营养不良症康复治疗中心。

 

DMD/BMD患者和患者家长、亲友:

经过中国社会福利基金会MD关爱项目和武警总医院共同努力,我们将于201482324日,在北京武青会议中心召开《2014年第三届DMD康复与治疗国际研讨会》。出席本次会议的国外专家有日本专家武田 伸一(Takeda Shinichi)教授、小牧宏文(Komaki Hirohumi)主任、木村 円 (Kimura En)主任,以及丹麦肌营养不良症康复治疗中心主席Jes Rahbek教授。全国多位来自各大医院的神经科、儿科、康复科专家亦将出席本次会议(专家介绍见通知下面)。我们希望各位患者家长和患者要充分把握好本次会议的机会,积极参与,了解最新国际医疗发展动态,掌握好家庭DMD康复方法,吸引各方对DMD患者群体的关注,加快国内DMD临床医疗进程。

本次会议由中国社会福利基金会MD关爱项目和武警总医院共同承办。

感谢日本肌病专家、丹麦康复团队、中国社会福利基金会、武警总医院、解放军总医院、北京协和医院、北京儿童医院、北大医院、复旦大学附属儿科医院、山东医院、山西医院、深圳儿童医院、天津医学院等相关医院的医生和专家的大力支持。感谢各个罕见病组织的协助和支持。


 

 

 

 

 

 
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