至亲爱的中国的DMD患者、家属、以及所有人的一封信

发布时间: 2014-11-17 13:17:37   作者:国立精神•神经医疗研究中心医院 小儿神经科 小牧宏文  
摘要:

各位中国的朋友们:

大家好!

我是日本东京国立精神神经医疗研究中心医院的小儿科小牧宏文医生,主要从事方向是肌营养不良的临床研究。对于中国的DMD患者及研究人员并不陌生,因为曾经应武警总医院吴士文教授、以及上海李西华教授的邀请三次造访中国,多次介绍关于日本的肌营养不良的医疗现状,与中国的医生及患者进行广泛交流。

肌营养不良是以骨骼肌坏死和再生为主要病理表现的一种疾病,随着疾病的进展,会出现各种各样的并发症。目前对于肌营养不良还没有根本的治疗方法。在明确诊断后,应给予药物治疗、康复锻炼、心理社会方面的照顾。倡导多学科综合治疗的核心是提高患者的生活质量。在日本,对于肌营养不良的研究已有近50年的历史,在康复锻炼、激素治疗、人工呼吸疗法、心肌病的药物治疗等方面都取得了较大的进展,为肌营养不良领域的研究做出了很大的贡献。

目前全世界范围内正在进行肌营养不良的基因治疗、再生医学、药物开发等治疗研究,国立精神神经医疗研究中心目前为止已开展了8个以肌肉疾病为研究对象的临床试验,其结果令人期待。为了临床试验能够有效且顺利的进行,患者注册登记制度以及国际合作极其重要。

中国现在也开展了很多关于肌营养不良的研究课题,大家都在朝着共同的目标而努力前进,我们愿和中国的患者、医生一起努力,并肩前进!

 
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